Je comprends mal le but de Bertrand Jordan quand il fait mine de s’opposer à mon article alors que, sur presque chaque point abordé, il concède que j’ai plutôt raison… Ainsi, il partage en grande partie mon appréciation sur la thérapie génique, reconnaît qu’en effet, on est allé un peu loin dans le réductionnisme, estime qu’on ne sait pratiquer que la « lecture » et non le « déchiffrage » ou « décryptage » de l’ADN comme on dit trop souvent…et n’approuve pas l’hyperciblage médiatique du Téléthon…En gros, il est d’accord avec moi malgré de petites différences d’appréciation :

- Bertrand Jordan semble admettre que les plantes transgéniques sont auto-justifiées par le seul fait que de nombreux agriculteurs en cultivent, comme si l’usage abondant de l’amiante dans l’isolation pendant des dizaines d’années suffisait à démontrer son innocuité. Par ailleurs, s’il conteste l’opinion que les PGM n’ont pas démontré leur potentiel , il ne dit pas en quoi elles l’auraient démontré : les aliments sont-ils plus abondants ? de meilleure qualité ? moins coûteux ? l’environnement est-il mieux préservé ? la biodiversité est-elle augmentée ? A toutes ces questions la réponse est négative. Serge Braun dirait que, comme pour la médecine par les gènes, il faut savoir attendre…Attendre aussi les PGM miraculeuses promises depuis 20 ans (tomates pour terrains salés, céréales sans eau, riz vitaminé, bananes-vaccins,…). Aussi ne voit-on pas d’autre justification à l’acharnement pour disséminer des PGM inutiles et potentiellement dangereuses que les profits des brevets sur les semences, aucune plante non transgénique ne pouvant relever du pactole du brevet... Pour une analyse plus poussée des PGM, je renvoie à mon ouvrage, Le vélo, le mur et le citoyen, Ed. Belin, 2006.

- Sur l’importance des recettes du Téléthon par rapport aux moyens de la recherche médicale, je n’ai parlé que du fonctionnement des laboratoires (là où l’apport du caritatif est effectivement sensible) de l’inserm (qui est le principal acteur de ces recherches). En 2007, sur un « budget primitif global » de 612 millions, l’inserm consacre 62% aux salaires et environ la moitié des 222 millions restants est absorbée par des actions non liées directement aux programmes des laboratoires (fonctionnement administratif, équipements, immobilier, information, valorisation, échanges, évaluation, animation, formation,…). Ainsi c’est bien l’équivalent d’un Téléthon qui permet de réaliser concrètement les programmes de recherche. Et quand la moitié de cette manne est distribuée aux laboratoires, on imagine son pouvoir pour influencer la nature des travaux.

- La démarche des donateurs du Téléthon n’exprime t-elle pas une demande sociale ? remarque Bertrand Jordan.Oui, évidemment, mais cette demande est fortement relayée et amplifiée par un lobby hyperactif qui s’appuie davantage sur la promesse que sur un véritable bilan scientifique. On peut reconnaître l’efficacité de ce marketing sans y voir un effet de la démocratie…
Enfin, s’il est possible que je pratique la polémique et l’anathème (pour ma part je n'utilise pas ce terme emprunté aux inquisiteurs…), c’est volontairement. Parce que je crois que la liberté des populations face aux propositions de la technoscience (qui n’est pas la science, mais seulement son image de marché)est une condition nécessaire à la démocratie, et qu’elle passe d’abord par la démystification , voire la dénonciation, des icônes.

                                  
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De son côté, Serge Braun, en défense du Téléthon, base son argumentaire sur le faible nombre d’accidents dus à la thérapie génique, ce que je ne conteste pas puisque ma remarque porte plutôt sur le très faible nombre de guérisons. En particulier, je n’ai jamais reproché à l’équipe de l’hôpital Necher d’avoir tenté de faire vivre des enfants hors de leur bulle, en l’absence de toute autre perspective. Mais j’ai contesté la récupération de ces tentatives par le Téléthon (et pas par l’équipe soignante qui a été d’une sobriété remarquable) . Ceci aux fins de conforter l’hégémonie scientifique et médiatique d’une approche qui pourrait bien demeurer une impasse mais qui, entre temps, aura freiné considérablement d’autres recherches médicales. Comment justifier scientifiquement les annonces de victoires imminentes lors de chaque Téléthon, et ceci depuis 18 ans ? Arnold Munnich, important généticien français, a récemment posé les mêmes questions et exprimé les mêmes indignations que les miennes. Par ailleurs le généticien Daniel Cohen, qui nous avait vendu « les gènes de l’espoir » il y a quelques années, prend ses distances avec la thérapie génique et va jusqu’à affirmer que les traitements sont plutôt à rechercher parmi des médicaments déja connus, en particulier dans l’antique pharmacopée chinoise (Le Monde, 3 décembre 2007)…
Si "seulement" 61 millions sur plus de 100 passent du Téléthon à la recherche, c’est qu’une part des recettes est, fort heureusement , utilisée pour améliorer le quotidien des malades, mais c’est aussi qu’une autre part, assez conséquente, sert de façon plus contestable à alimenter grassement la machine à mendier et ses permanents (voir les rapports de la Cour des comptes).Enfin, ne pas faire croire que les subventions du Téléthon à la recherche sont neutres : même si le plus grand nombre des labos de recherche en biologie sont ciblés, c’est en soutenant ou en impulsant des travaux de génétique théorique ou appliquée (même les PGM en bénéficient !). Dans la situation de pénurie chronique des laboratoires, l'argent du Téléthon conduit à condamner nombre de recherche qu'il ne financerait pas.

En réponse à l’argument partagé par Bertrand Jordan et Serge Braun de la légitimité , par définition, des actions de malades, il reste que, sans omettre la douleur des familles atteintes, on ne devrait pas mobiliser la nation sur un malheur unique quand il en existe tant et de bien plus fréquents, et quand cette mobilisation amène directement à négliger des solutions éventuelles pour certains autres malheurs. Serge Braun propose une politique nationale de recherche à la mesure des besoins. Bien sûr, à condition de savoir qui mesure ces besoins et qui propose cette politique. Plutôt que l’abandonner aux avocats les plus actifs d’une cause (qui est presque une idéologie) particulière, donnons ces moyens de liberté aux populations complètement informées : A quand une conférence de citoyens sur les grandes orientations de la biomédecine ?